Kuulumisia EDSn ja treenaamisen saralla

Kuten aiemmassa kirjoituksessa kerroinkin, olen nyt ollut jonkin aikaa kipeänä. Ennen angiinaa olin pitkään puolikuntoinen ja tyhmä. Tyhmä siksi, että menin silti treeneihin ja treenasin kotonakin hullun lailla. Vaikka olisi pitänyt antaa kropan levätä..

Olin viime viikonlopun serkkuni luona Laukaassa. Siellä oli dance weekend, eli eräänlaiset festarit tai konsertti, tapahtuma, kutsukoon kaikki ihan miksi haluaa. Esiintyjät olivat hyviä, teema aikalailla ysäri. Tapahtuma kesti perjantain ja lauantain. Perjantai meni hyvin ja jaksoin tanssia ja riehua jopa korkokengät jalassa koko illan/yön! Seuraava päivä olikin sitten hankalampi. Aamupäivän olo oli ihan hyvä. Jätin lääkkeet ottamatta torstaista asti, jos vaikka sattuisin juomaan alkoholia. Seuran pikkujouluissa tuli nimittäin huomattua, ettei alkoholi+venlafaksiini kombo ole kovinkaan mukava.. Ajattelemattomana join vähän liikaa, enkä tiennyt tämään kombon yhteisvaikutusta. 

Palatakseni asiaan, päivällä sitten alkoikin olemaan heikompi olo. Asiaan saattoi vaikuttaa vähäinen yöuni ja hyvin lievä krapulakin, kunnes sain ruokaa. Ruuan jälkeen olo oli ihan ok.. Kymmenen minuuttia.

 Tämän jälkeen alkoi karmea tärinä ympäri kroppaa. Venlafaksiinin yleisimpiä vieroitusoireita ovat eräänlaiset sähköiskut, joita olin saanut heräämisestäni asti. Ne vain pahenivat ja pahenivat, lopulta ne ulottuivat jo kieleenikin. Toisaalta jollakin sairaalla tavalla pidän niistä mutta pääosin ne ovat aika ärsyttäviä. Toinen yleinen oire on itkuherkkyys. Kun serkkuni kertoi muille miksi makaan sohvalla sikiöasennossa, meinasin alkaa itkemään. Syynä siis olivat kauheat kivut. Enkä voinut ottaa särkylääkettä, jos vaikka olisinkin halunnut juoda illalla.. Tyhmä minä. Loppujen lopuksi kivut alkoivat hellittää ja mieli parani. Seuraavana aamuna olo oli hyvä, kun sain otettua lääkkeet. Ei tietoakaan krapulasta, saatika sitten kivuista. Jaksoin ajaa koko matkan Laukaasta Turkuun! 

 

Italobrothers (kuva Italobrothersin official facebook sivuilta)

EDS on nyt ollut suht tasainen, ei ole ollut sen suurempia hyviä kuin huonojakaan päiviä. *Koputtaa puuta* Kipuja on päivittäin, muttei mitään mistä en selviäisi. Tosin nyt on muodostunut joka iltaiseksi rutiiniksi ottaa iltalääke, pyöriä sängyssä parituntia tuskaillen jalkojen paineen kanssa ja päätyä rasvaamaan niitä hullun lailla. Jalkapohjani alkavat siis iltaisin tuntua siltä, että iho kutistuisi ja sen sisällä oleva tavara alkaisi turpoamaan hulluna. Niissä on myös selkeästi turvotusta.. Ainakin toistaiseksi apua olen saanut yliopiston apteekin jalkarasvasta, joka sisältää kylmägeeliä. Sitä paksu valkoinen kerros jalanpohjiin ja sukat päälle noin 10 minuutiksi. Tämän jälkeen sukat pois ja jalat peiton ulkopuolelle ja saan nukahdettua.

Vatsalihasten kasvua :-)

Treenaaminenkin on tuottanut selvästi tulosta, ainakin alakropan saralla. Reisilihakset ovat selkeästi vahvistuneet ja kasvaneet huomattavasti! Pohkeissakin näkyy tulosta, muttei yhtä selkeästi, sillä olen aina omannut suuret reisilihakset. Toinen suuri saavutus omassa mielessäni on ylimääräisen vatsaturvotuksen pois saaminen. Ja alkaahan sieltä alta jo lihastakin ilmestymään, näkyvästikin :) 

Käsiä en ole nyt kyennyt sen suuremmin treenaamaan, sillä olkapääni ovat olleet koko talven kovin ärtyneet ja pienestäkin kipuilevat. Toivottavasti en pian ole sellainen persjalkainen, jolla on massiiviset jalat ja loppu keho on kuin heinänkorsi :D

Hiljaiseloa

Hetkeen ei ole tullut kirjoteltua, kun en ole ehtinyt/jaksanut/pystynyt. Oon kauheessa flunssakierteessä ja kaiken kruunas ärhäkkä angiina. Taas kerran. Varmaan kymmenes angiina vuoden sisällä.. Onneks maaliskuussa pääsen korva-, nenä- ja kurkkupolille nielurisaleikkauksen suunniteluun. Pääsee niistäkin eroon, elämäni aikana oon sairastanut lähemmäs 50 angiinaa ja muuta nielutulehdusta. 

Helmikuun alussa mulla on kauhee lääkärisuma, ensin aivomagneettikuvaus, sen aivotärähdyksen ja epilepsia-epäilyn vuoksi. Seuraavana päivänä siitä mulla on pitkäaikais eeg:n anturien päähän laitto ja tutkimuksen aloitus. Mulla siis on elektrodit päässä kolme päivää, keskimmäisenä päivänä käyn neurolla tyhjentämässä kannettavan laitteen muistin. Viikko tämän jälkeen on sitten puhelinaika tuloksista.. Vähän pelottaa, jos tutkimuksissa löydetäänkin jotain. En kaipais tähän enää mitään epilepsiaa tai aivovauriota. Nyt tappelen koulun vakuutusyhtiön kanssa tutkimusten korvaamisesta. 

Tosiaan kaikkihan alkoi 1.9 koulun ryhmäytymispäivässä, jossa oli ykkösluokkien väliset jalkapallo turnaukset. Viimeisessä ottelussa juoksin vastapelaajan perässä ja jostain ilmestyi luokkalaiseni joka juoksi suoraan minua päin. Hampaat upposivat vasemmalle puolelle päätäni ja menetin tajunnan välittömästi. Olin n puoli minuuttia tajuttomana, kunnes luokkakaverini nostivat minut ylös, ja menetin tajuntani samantien uudestaan. Tällä kertaa kolmeksi minuutiksi. Silmäni olivat pyörineet kuin hedelmäpeli ja olin saanut kouristuskohtauksen. Tämän jälkeen olen usein herännyt posket ja kieli purtuina ja verillä. Vasen puoli päästä vihloo vähän väliä ja sanat unohtuvat. Tuntuu että muisti pätkii entistä enemmän.. 

Uni eeg:stä ei löytynyt normaalista poikkeavaa ja nyt voidaan vaan odottaa.

Mukavaa loppuviikkoa kaikille!

EDS ja thainyrkkeily

Miten EDS vaikuttaa treenaamiseen?

Olen treenannut säännöllisesti thainyrkkeilyä nyt muutaman vuoden tauon jälkeen elokuusta 2015 saakka. Pyrin käymään vähintään kolmet treenit viikossa, hyvinä viikkoina käyn viitenä päivänä, huonoina vain kahdet.

Thainyrkkeily on todella raskas laji, joka kehittää koko kroppaa. Siinä käytetään paljon sekä potkuja että lyöntejä. Kyynärpää lyönnit sekä polvipotkut ovat sallittuja. Potkuja saa kohdistaa myös päähän. Lajissa vaaditaan hyvin paljon kestävyyskuntoa mutta myös voimaa sekä nopeutta. Thainyrkkeilyyn kuuluu myös lähiottelua eli pystypainia. Täyskontaktilaji siis kyseessä.

Tavallisesti treenit kestävät noin tunnin ja vartin, johon sisältyy alkulämmittely ja venyttely, välineharjoittelu erittäin tai sparritreeneissä ottelua ja päälle vielä loppujumppa (lue natsien kuntopiiri😂). 

Eddyjen yksi suurimpia ongelmia onkin lihasten epänormaalin nopea väsyminen sekä lihasheikkous. Jos lähden koiran kanssa lenkille, voivat jalkani alkaa puutua sekä mennä hapoille jo muutaman sadan metrin matkalla. Kun taas alkulämmittelyssä juoksen salia ympäri, juoksen polvennostojuoksua, nostelen kantapäitä pakaroihin ja nyrkkeilen ilmaa vastaan tai hypin hyppynarulla tätä ei tapahdu.. Erän kesto on normaalisti 3 minuuttia. Kuulostaa kovin lyhyeltä ajalta, mutta voin kertoa, että varsinkin välinetreeneissä tuntuu se ikuisuudelta. 

  Kuvassa olen oransseissa shortseissa, pystypainimassa veljeni kanssa.

Selvennän nyt tähän väliin, että välinetreeneistä puhuttaessa tarkoitan siis tekniikan harjoittelemista potkutyynyihin sekä pistareihin. Otetaan parit, toinen laittaa hanskat käteen, toinen ottaa tyynyt. Normaalisti välinetreeneissä ensin tekee toinen 5x3min sarjoja ja harjoituksia tyynyihin ja sitten vaihdetaan tyynyn pitäjää. Vaihtoehtoisesti riippuen mitä tekniikkaa harjoitellaan voi halutessaan tehdä niitä myös nyrkkeilysäkkiin. Omasta mielestäni ovat välinetreenit paljon raskaampia, koska silloin voi surutta vetää täysillä pelkäämättä satuttavansa toista. Vaikka harjoittelemmekin Thaimaan armeijan kehittämää kamppailulajia, ei tarkoitus ole otteluiden ulkopuolella rikkoa kavereita. Sparritreeneistä puhuttaessa taaseen tarkoitan treenejä, joissa otellaan. Useimmiten sparritreenitkin koostuvat jonkin tekniikan harjoittelusta ja sen soveltamisesta kulloiseenkin ottelutilanteeseen. Sparreissakin eräien kesto on 3min. Tällöin kaikilla ottelijoilla on päällään säärisuojat, hammassuojat, sparrihanskat (vähintään 12oz) sekä alasuojat. Halutessaan voi käyttää myös nyrkkeilykypärää, kuten itse käytän oireettoman epilepsiani vuoksi.

Naisten leiri, minä keskellä alhaalla. (Kuva Turku Muay Thai)

Haastavaa treenaamisestani tekee sairauteni, sillä koskaan en voi ennakoida mitä treeneissä käy, mikä nivel tällä kertaa menee sijoiltaan tai mihin alkaa yhtäkkiä sattua. En siis saa ikinä treeneistä kaikkea irti. Itsekin usein ihmettelen miten hyvin pysyn muiden tahdissa sekä miten lihakseni eivät väsy muihin verrattuna kovinkaan paljon nopeammin, sillä jokaisessa muussa lajissa tämä on itselläkin ollut huomattava ongelma. 

Treenien jälkeen käteni tärisevät useita tunteja, koska hermoni eivät toimi ihan normaalisti. Välillä on myös hyvin haastavaa hahmottaa jokin uusi tekniikka tai lähinnä sen suorittaminen, kun asentotunto on heikentynyt. En siltikään sanoisi olevani yhtään sen huonompi, kuin muutkaan oman tasoiseni harrastajat. Minun täytyy vaan treeneissä huomioida omat rajani ja tehdä niiden mukaan. Itselleni se on usein hyvin hankalaa ja vedänkin itseni ihan loppuun, mutta onneksi ollen valaissut valmentajiani terveydestäni sekä rajoituksistani ja välillä he puuttuvat tekemiseen.

Olen  myös viimeaikoina huomannut olkapääni menneen huonompaan kuntoon, tämän leikatun siis. Se muljuu pahemmin kuin ennen, enkä esimerkiksi pysty kovin monta punnerrusta tekemään, kun olkanivel tulee pois kupistaan ja lapaluu menee virheasentoon. Myös kaikki vasemman käden lyönnit lähtevät huonommin ja hieman väärässä asennossa, koska olkanivel ei ole oikealla paikallaan. 

Sparratessa joudun usein pyytämään, ettei vasempaan jalkaani potkittaisi kovasti alapotkuja (jotka tekevät puujalan, sijoittuvat reisilihaksen kiinnityskohtiin reiden ala- ja yläpäähän), jottei polveni menisi sijoiltaan. Silti rajoitteistani huolimatta koen pärjääväni ihan hyvin sielläkin. 

Intohimo lajia kohtaan on tehnyt minusta hyvin määrätietoisen ja haluan imeä kaiken opin itseeni. Haluan kehittyä mahdollisimman hyväksi ottelijaksi. Haaveilen kehään pääsystä kaukaisessa tulevaisuudessa. Olen vasta ihan keltanokka ja alkumetreillä, mutta uskon sinnikkäällä treenaamisella ja tekniikoiden hiomisella saavuttavani tavoitteita. Uskon, että kun tarpeeksi saan lihaskunnon kasvamaan ja jaksan uskoa itseeni, tulen siinä onnistumaan.

En anna minkään seistä unelmieni edessä, en edes herrojen Ehlers ja Danlos!

Elämää eddynä, millasta se on?

Millaista sitten on olla eddy?

Elämä eddynä.. Siihen tottuu. Eihän mikään sinänsä ole muuttunut, sain vaan nimen kivuilleni sekä oireille. Sain niihin apua. Saan niihin edelleen apua. 

Mutta ei se silti helppoa ole, varsinkaan tämän ikäisenä. Tän  pitäisi olla mun elämäni parasta aikaa.  Ehkä tä onkin, en osaa sanoa. 

Miettikää, että yhtenä päivänä sä olet ihan ku kaikki muutkin. Seuraavana päivänä sä et oikeasti kykene nousemaan sängystä ilman itkua. Sä konttaat vessaan, et pääset pissalle. Ottaan lääkkeet. Konttaat takas sänkyyn, hyvällä tuurilla pystyt tässä vaiheessa ehkä jopa jo kävelemään vähän. 

Tuntuuko todelliselta? Semmoselta et yhdessä yössä voi käydä noin?

Mäpä kerron. Tänään mulla on suht kivutonta - voi kyllä olla ton muutama tunti sitten otetun panacodinkin syytä. Voi olla, et kahden tunnin kuluttua mua alkaa sattua. Ihan saakelisti. Se usein alkaa polvikivusta. Sellasesta sykkivästä veemäisestä. Se levii käsivarsiin. Jalkoihin. Selkään. Joka ainoaan luuhun. Sillon mä en voi muuta kun maata. Se menee ohi, sit ku menee, eikä sitä helpota mikään muu ku panacod - hetkellisesti.

Toinen mahdollinen tilanne on se, et mun iho sattuu. Kosketus sattuu. Paine sattuu. En kykene pukemaan. Ainoo joka helpottaa, on se et vedän sentin paksusen rasvakerroksen iholle. Varsinkin kämmeniin ja jalanpohjiin. Kihelmöi, raajat puutuu, lihakset alkaa kramppaa. Tuntuu ku se iho kutistuis ja sä paisuisit sen sisällä ja se repee pian. Laukasee useimmiten pienoisen paniikkikohtauksen. Tätä en oo vielä saanu millään loppumaan ennen kun se päättää loppua.

Tai sit se, et tänään mua ei satu yhtään mihinkään, mä näytän normaalilta, mä liikehdin normaalisti, mua ei erota väkijoukosta. Huomenna kun herään, mun polvi on tosi kipee, täynnä nestettä, enkä sille pysty varaamaan painoa  ollenkaan. Mun ranne on kans turvonnut ja tulehtunut. Ihan itekseen yön aikaan! 

Uskomatonta eikö? Mut se on ihan mun arkipäivää.

Mutta miettikääpä tätä siltä kantilta, miltä musta tuntuu, kun luokkakaverit ja muutkin kaverit kutsuu sua feikiks. Kutsuu sua teeskentelijäks. Huomionhakijaks. Ne ei usko, että sä voit päivän, viikon tai ihan vaan tunnin aikana menettää kuntos ja tarvita kävelysauvoja, sairaslomaa, rannetukia.

Sun viikot koostuu lääkäreiden, koulun, sairastamisen ja sen NORMAALIN elämän välillä tasapainotellen, koittaen sovittaa kaikki niin, ettei siitä tulis liikaa haittaa.

Sosiaalinen elämä. Onko sellastakin? Miettikää, miten vaikeeta on pitkäaikaissairaana ylläpitää minkään näkösiä suhteita, kun et ikinä uskalla sopia mitään, koska alkaa jo nolottamaan niin monet perumiset, koska oot ollu kipeä. Tai kun et vaan yksinkertasesti oo jaksanu nousta sängystä, kun koulu veikin kaikki mehut.

Miettikää, miten hemmetin hankalaa mun on ylläpitää parisuhdetta.. Kun on päiviä kun sä et edes voi olla kosketuksessa toiseen. On päiviä, jolloin sä olet niin kipeä ettei voi tehdä muuta kun itkeä. Mieti, kun sä oot vaan niin sairas, eikä toinen voi mitenkään ymmärtää sitä.. Se on raskasta. Se on raskasta sille sairaalle osapuolelle ja se on raskasta sille toisellekin. Mut eritavoin. Susta tuntuu aina siltä et toinen ansaitsee jonkun terveen. Jonkun jonka kans voi tehdä koska vaan mitä vaan, miettimättä saanko turpaan jos nyt meen ja halaankin yllätykseks. Jonkun, jonka elämää ei rakenneta lääkärin aikoihin perustuen.

Mutta, pääosin mä pärjään sairauteni kanssa ihan hyvin. Se tulee mun mukana, mä elän sen kanssa. Mä oon oman elämäni sankari. Mä jaksan tätä kaikkea ja selviin siitä. Mä kaikenlisäksi selviin siitä hemmetin hyvin! On päiviä, jollon tekis mieli lyödä hanskat tiskiin ja amputoida toi jalka vaan pois, jos kivut katois. Mut mä en heitä, koska mä olen taistelija. Mä olen

SEEPRATAISTELIJA.

Sairauteni

Sairauteni?

Olin muutaman kuukauden vajaa 19, kun sain EDS3 diagnoosin marraskuussa 2014. Toisaalta se oli helpoitus, saada kaikelle nimi, jotakin konkreettista todisteeksi siitä ettei kaikki ole kuvitelmaa. Sitten taas toisaalta se veti maton jalkojen alta, nyt oli jotakin konkreettista todistetta siitä, että se kaikki oli todellista. Kaikki on mukanani loppu elämän.

Syntyessäni vasen jalkani oli väärässä asennossa, sisäänpäin kiertynyt. Ensiaskeleistani lähtien on kävelyyni keskitytty, jotta se suoristuisi.

Aloin oireilemaan jo nuorena, taisin olla juuri ja juuri esikouluiässä, kun ensimmäisen kerran heräsin polvet mustelmilla. Nilkat alkoivat nyrjähtelemään juostessa. Useammin ja useammin heräsin aina vain suuremmat ja tummemmat mustelmat polvien sisäsyrjissä. Polvet olivat kipeät. Vanhemmat eivät oikein uskoneet, että mitään kasvukipuja ja itsensä kolhimista suurempaa oli kyseessä. 11-vuotiaana selkäni alkoi reistailla, kävin hierojalla usein, kunnes hierojani huomasi lievän skolioosin yläselässäni ja kehotti menemään osaavalle lääkärille. Syynä tähän olivat useat aina toistuvat nikamalukot ja nikamien väärään asentoon siirtyminen hierontojen välissä. 

Kävimme Mehiläisessä lastenlääkärillä, joka otti asian tosissaan ja ohjasi minut yksityiseen fysioterapiaan selkäongelmiin erikoistuneeseen Selkäfysioon. Kävin siellä muutaman kuukauden kaksi kertaa viikossa tunnin harjoittelussa, useimmiten kuntosaliharjoitteita erikoislaitteilla, joissa saatiin säädettyä liikeratoja juuri minulle sopivaksi, etten tekisi liian laajaa rataa. Lopulta kuntoutus lopetettiin, koska selkäkivut helpottivat.

Vuoden päästä ongelmana olivat polvet, päädyin yksityiselle polviin erikoistuneelle fysioterapeutille. Siellä tehtiin kaikenlaisia liikeratojen mittailuja, kävelyn kartoitusta ja ensimmäisen kerran polveni teipattiin. Silloin kinesioteippaus oli juuri saapunut Suomeen. Lisäksi sain erilaisia kotiharjoitteita, sillä minulla on "feikki" lättäjalka, jalan holvikaari on oikein hyvä kun keskityn sen ryhdin pitämiseen, mutta heti kun unohdan sen ajattelun menee jalkapöytä lättäjalka-asentoon. Siellä tultiin siihen tulokseen, että polvi- sekä suurin osa selkävaivoista johtuvat jalkojen virheasennosta. Lisäksi huomattiin, että sääreni ovat kasvuvaiheessa 'vääntyneet' väärään asentoon, eli kyseessä on rakenteellinen virhe. Sieltä sain juuri minun jalkoihini teetetyt tukipohjalliset.

Vasta tällöin vanhempanikin alkoivat uskomaan, ettei ole kyse pelkistä kasvukivuista. Kerran näytin heille kuinka polvilumpioni muljahtaa pois paikaltaan.

Yläasteiässä alkoivat kivut olemaan kroonisia. Kaikkialle särki, koskaan ei tiennyt mihin kipu seuraavaksi menee ja millaisena. Välillä se oli sykkivää, seuraavaksi polttavaa tai kolottavaa. Se saattoi olla säteilevää vihlontaa tai järkyttävää painen tunnetta. Kipu on kuin vaeltaja, siitä ei koskaan tiedä missä se seuraavaksi majoittuu.

2011 lokakuussa kaaduin kevytmoottoripyörällä kovasta vauhdista ja vasen olkapääni osui ensimmäisenä maahan mennen pahasti sijoiltaan. Vasen jalkani jäi moottoripyörän rungon väliin ja kaatuessa väänsi polveni sijoiltaan, joka aiheutti myös polvilumpion sijoiltaan menon. Puoli vuotta tapahtuneen jälkeen tapasin terveyskeskuksessa ensimmäisen lääkärin, joka todellakin oli samaa mieltä, ettei ole normaalia että olkapää menee edelleen pois sijoiltaan JOKA kerta kun käden nostaa hartialinjan yläpuolelle. Olkapää ei myöskään palautunut ihan normaaliin asentoon. Sain lähetteen ortopedille. Samalla käynnillä mainitsin myös vasemmasta polvesta ja mitä sille tapahtui. Polvikaan ei palautunut enää entiseen. 

Ortopedi määräsi 3kk viikottaista fysioterapiaa ja jos sillä olkapää ei palautuisi kuntoon, tehtäisiin siihen nivelsiteen kiristysoperaatio nukutuksessa. Leikkauksen jälkeen olin sairaalassa kolme päivää, sillä oksensin koko ajan hereillä ollessani.. 

Fysioterapia kuitenkin lopulta olikin pääosin hierontaa, ultraäänihoitoa sekä hyvin pieniä vahvistavia harjoituksia. Olkanivel oli niin kipeä, ärtynyt ja löystynyt ettei sillä kyennyt harjoitteita tekemään.

Elokuussa 2012 olkapää lopulta operoitiin. Tämän jälkeen kävin puoli vuotta fysioterapiassa ja käsi parani hyvin ja toipui leikkauksesta. 

Marraskuussa 2012 sain fibromyalgia daignoosin Mehiläisen johtavalta reumatologilta. Tästä en kerro sen enempää, sillä diagnoosi on oikea ja pitävä, eikä sitä EDSn myötäkään ole kumottu, eikä se myöskään elämääni vaikuta.

Helmikuussa 2013 vasen polveni meni viimeisen kerran pahasti sijoiltaan ennen sen operointia. Polvi operoitiinkin jo maaliskuussa 2013. Operaatiossa otettiin polvitaipeesta pätkä jännettä, josta tehtiin siirre sisäsivusiteen paikalle. Polvilumpioon sekä sääri- ja reisiluuhun porattiin rei'ät joihin siirre ruuvattiin kiinni. Tämä leikkaus tehtiin puudutuksessa, joten olin leikkauksen ajan hereillä. Puudutuksen piti vaikuttaa vain lantiosta alaspäin, mutta olin puutunut kaulasta varpaisiin asti. 

Heräämössä tavatessani lääkkeistä vastaavan henkilön, katsoi hän aiempia lääkkeitäni olkaleikkauksen ajalta. Selvisi, että minulle oli kokoajan annettu sairaalassa oloajan kaksinkertainen lääkeannos painooni nähden. Tästä syystä siis olin oksennellut koko ajan. Kumma kyllä, nykypäivänä lääkintätietoni olkaleikkauksen sairaalassa oloajalta ovat kadonneet kokonaan! 

Kotiuduin vain muutama tunti leikkauksen jälkeen. 

    Tämän tyyppisillä teippauksilla mennään treeneissä, lisänä toki nivelletty polvituki.

Polven kuntoutuminen oli pitkä ja vaikea urakka, lisäksi sain tuntohermovaurion sääreeni leikkauksen yhteydessä.

Molemmat minua leikanneet ortopedit ovat olleet olkapäihin tai polviin erikoistuneita. Molemmat heistä ovat todenneet leikkauskertomuksessa, että sidekudokseni on erittäin löysää, venyvää ja erilaista kuin normaalisti. Kumpikaan heistä ei epäillyt EDSää, ei edes toinen - jonka lähisukulainen sairastaa ehlersdanlosia! Sanoivat vain ominaisuudeksi. Kunnes polveani hoitava fysioterapeutti ehdotti, että ottaisin asian puheeksi jonkun lääkärin kanssa. Hänestä olin aivan oppikirja-EDS-potilas. 

Marraskussa 2014 sain vihdoin kutsun perinnöllisyyspoliklinikalle, jonne olin saanut kesällä 2014 lähetteen kipupolilta, jossa sain myös Qutenza-hoidon koko vasemman polveni alueelle. Qutenza-hoito on siis chililaastari, jonka toiminta perustuu siihen, että se ikään kuin työntää tuntohermoja syvemmälle ja näin lievittää kipua. Itse hoito on TODELLA kivulias, itselläni se kesti tunnin, jonka aikana en kyennyt olemaan hetkeäkään paikallaan kivun ja polttelun vuoksi ja oksentelin. Useille herkkäihoisille hoito aiheuttaa jopa palovammoja.

Perinnöllisyyspoliklinikalla minua tutkittiin, katsottin Beightonit sekä tutkittiin sukukertomusta. Näiden perusteella Ehlers-Danlosin syndrooma voisi olla hyvinkin todellinen. Diagnoosini vahvistamiseksi he halusivat tutkia myös äitini. Viikko käyntini jälkeen äitini ja minä saimme EDS3 diagnoosit hänen käynnillään. Äidilläni se on hyvin lievä, itselläni merkittävästi elämään vaikuttava ja sitä vaikeuttava.

Lisäksi näihin aikoihin reumalääkärini epäili minun sairastavan myös Sjögrenin syndroomaa sillä minun SS-vasta-aine määräni olivat hyvin suuret, jonka myötä minulta otettiin lisää verikokeita, silmien ja suun kuivuustestejä sekä huulibiobsia joka vahvisti diagnoosin. En koe Sjögreninkään vaikuttavan elämääni suuremmin, suu on välillä hieman kuiva ja silmissä pitää kuivalla säällä käyttää kosteuttavia tippoja.

Kunto nyt?

Olkapää meni sijoiltaan eteenpäin (ennen leikkausta se putosi taaksepäin) liukastuessani portaissa viikko polvileikkauksen jälkeen. Sen jälkeen se on ollut löysä nyt joka suuntaan, ja hyvin kipeä. Takaisin lähtöpisteessä siis sen osalta, oikeastaan pahemmassa tilanteessa kuin ennen leikkausta.

Noin puolivuotta polvileikkauksen jälkeen minua tönäistiin sivusuunnasta ja polvilumpio meni sijoiltaan hyvin kivuliaasti. Polvi ei ole ollut leikkauksen jälkeen ennallaan ja on mennyt vain pahemmaksi ja kivuliaammaksi. Ironista kyllä, se on silti todella paljon tukevampi kuin oikea polveni, jota ei ole operoitu.

Selkä vaivaa usein, epäiltiin lokakuussa 2015, että olisi välilevytyrä. Magneettikuvauksista selvisi, ettei tästä kuitenkaan ole kyse. Selkänikamani ovat niin yliliikkuvat, että ne painavat isoja hermoja samalla tavalla kuin välilevytyrä. Toisin sanoen, voin halvaannuttaa itseni sillä, että selkänikamani menee pahasti väärään asentoon..

Heipä hei!

Näin alkuun, tuolta blogin otsikkokuvan alapuolelta löytyy muutamia sivulehtiä, kannattaa lukaista ne läpi.

Mukavaa, että eksyit juuri Seeprataistelijan blogiin! Blogini tulee käsittelemään yleisesti millaista on olla kroonisesti sairas ja samalla koittaa kasvattaa kuntoa, lihasta ja taitoa. Usein saan salilla kuulla, että miten edes kykenen täähän. Miksen lopeta kun tämä on niin riskialtista terveyden kannalta?

Lajinahan siis on thainyrkkeily. Seurana ja treenisalina Turun Leaf areenalla majapaikkaa pitävä Turku Muay Thai. Salimme on suht uusi, mutta ohjaajilla on todella pitkä kokemus thainyrkkeilyn parissa niin ohjaajina, harrastajina kuin kilpailijoinakin.

Sairastan siis multisysteemisairautta nimeltä Ehlers-Danlosin syndrooma, josta syvempää tietoa on tulossa ylläolevalle "EDS"-sivulehdellä. Lyhyesti kerron kuitenkin, että se on hyvin harvinainen sidekudossairaus, joka johtuu kollageenin virheestä. Kollageenihan siis pitää periaatteessa kehon kasassa, sitä on luissa, lihaksissa, pehmytkudoksessa, sidekudoksessa ja ihossa. Näin esimerkiksi. Sairaus kattaa vähän kaiken pahasti yliliikkuvista ja sijoiltaan menevistä nivelistä sydämen tykytyksiin, rytmihäiriöihin ja suurempiin sydänongelmiin, keuhko-ongelmiin sekä hermosto-ongelmiin. Kroonisesta kivusta puhumattakaan.

Nyt ehkä hieman ymmärrätte, miksi treenikaverini välillä pitävät minua hulluna :D

Myöhemmin jatkan kirjoittelua, mutta tämäkin on jo alku.