Uskalla haaveilla

Haudi!

Koitan nyt vähän ryhdistäytyä tän blogin osalta ja suoltaa tekstiä ulos vähän useammin kuin kerran kuukaudessa. Tänään on niin haaveileva fiilis, että taidan kirjotella vähän mun haaveista. Aina kun oon ollut tällänen haaveilija.

Mutta ensin vähän kuulumisia.

 Viimeinen viikko on ollut sanoinkuvaamattoman raskas ja kamala torstaihin asti. Viikon sisällä pystyin yhteensä nukkumaan huimat 11 tuntia.. Normaalistihan nukun sen verran yhdessä yössä! Hirmuset hermokivut on vieny unet ihan totaalisesti ja lopulta romahdin koulussakin keskiviikkona kesken päivän itkuun, kun olin vaan niin väsynyt. Onneksi torstaina mulla oli kipupolille aika ja sain sieltä vähän lisää lääkitystä. Nyt säännöllisessä käytössä venlafaksiinin lisäksi myös norspan. Ja panacod vaihtui dolaniin, jota oon ennenkin syönyt mutta sillon se oli joka päiväisessä käytössä, nyt vaan tarvittaessa. Sehän siis on parasetamolin ja lihasrelaksantin kombinaatio, joten uskoisin et auttaa ainakin hiukan kohtausmaisiin läpilyöntikipuihin, kun niissä pahin oire mulla on nimenomaan lihasten supistuminen ja kramppaaminen.

No aloitin sen norspanin sit heti kun resepti vaan tuli netissä näkyviin ja jo alkuillasta aloin huomaamaan, että kipu hieman hellittyi ja hälveni sekä pöhnänen olo alkoi painaa päälle. Puhuin Pertun kanssa puhelimessa illalla ja meinasin kesken puhelun nukahtaa, joten sanottiin hyvät yöt ja nukahdinkin samantein. Aamulla heräsin  puheluun 10:45 ja olin nukkunut _12_ tuntia! Olo oli aivan superihana ja koko päivän kaikki oli vaan ihanaa. Sivuoireista mulla on vähän esiintynyt näitä yleisimpiä päänsärkyä lukuunottamatta, eli huimausta, pahoinvointia ja hikoilua. Onneksi pahoinvointi ja hikoilu tulee vaan sellasina kohtausmaisina ja samaan aikaan, eikä se pahoinvointi kestä kovin kauaa. Huimausta on nyt ollut pari päivää ihan urakalla, mutta sekin jo poistumaan päin.

Milo on toipunut omasta leikkauksestaan tosi hyvin, tiistaina käytiin poistattamassa tikit ja saatiin kehuja miten hienosti on haavat parantuneet. Nyt saadaan jo lisätä asteittain liikunnan määrää ja rasittavuutta, jos kaikki menee suunnitellusti saa Milo jo koirapuistoilla kuukauden kuluttua! Kesällä tietysti aion tehdä paljon sen eteen, että lihaskunto palautuisi samaan tasoon, jossa se ennen oli. Tämän aion hoitaa Milon kahluuttamisella ja/tai uinnilla. Onneksi tuo rakastaa kahlaamista. Agilityä oon harkinnut, että jäis kokonaan pois ja siirryttäisiin rally-tokon maailmaan! Mutta saas nähdä minne uudet tuulet meidät vie.

Huomenna rakas karvalapseni täyttääkin jo kaksi. Sen kunniaksi käytiin eilen koiranruokaostosten ohella ostamassa myös pari lahjaa hänelle, alla olevassaa kuvassa näkyy (joskin hyvin epäselvästi) Mipan ihan itse valitsema kanakukkomikälielintulelu sekä koirien piknik-paketin mukana tullut "raato"leopardilelu. Lisäksi tuo piknik-paketti sisälsi koirien "hammastikkuja" eli jonkin tapaisia dentasticksejä (olivat muuten raikkaan vihreitä ja tuoksui jollekkin yrteille), kanafileellä päällystettyjä nahkatikkuja sekä bataattikanakierre makupaloja. Vähän piilomainontaa, mutta suosittelen kyllä kaikille Turun alueen koiraharrastajille lämpimästi Turun Lemmikkiasemaa! Täyden palvelun putiikki ja sika laaja valikoima kaikkea koirille, kissoille ja muille lemmikkieläimille. Lisäksi heräteostoksena matkaan tarttui saksimalliset kynsisakset pienemmälle koiralle, aiemmin kun on kynnet leikattu meidän seeffereiden vanhoilla pihtimalleilla.

 Nyt niistä haaveista vähän, mä olen itse siitä asti, kun opin kirjoittamaan haaveillut kirjoittavani joskus kirjan. Olen monta sellaista tehnyt ja aloittanut, tuhonnut ja printannut, mutta koskaan se ei oo sitten tullut valmiiksi. Ongelmana on, kun en tiedä oikeen mitä tai mistä kirjoittaa. Toisaalta olis jotenkin hirveen kiva kirjottaa omasta elämästä EDS:n ja kaiken muun saralla, kuten just mun taisteluista oman tahdon ja jaksamisen välillä, harrastuksien kannalta jne. Mutta kun sitten pelottaa, et lukisko sellasta edes kukaan?

 Mulla on aina ollut tosi vilkas ja laajakirjonen mielikuvitus, ala-asteella kun kirjotettiin aina tarinoita niihin äidinkielen kirjoitusvihkoihin, laitto opettaja mulle lopulta maksimi sivumäärän, muilla oli minimi sivumäärä. Koen olevani verbaalisesti suht lahjakas, vaikkei sitä ehkä tästä blogista näkisikään. Äidinkielessä oon aina ollut ihan hikari niin kieliopin kuin kaiken muunkin suhteen. Usein vaan huomaa, ettei täällä somessa pahemmin noteeraa, että tuliko se pilkku nyt oikeaan paikkaan tai kirjoitinko yhdyssanan yhteen vai erikseen. Vaikka tätä teen tosi paljon itsekin, on se todella harmittavaista, sillä tätä menoa suomenkieli on pian jotakin siansaksaa, kun unohdetaan kielioppi täysin.. No kuitenkin takaisin asiaan, tykkäisin toisaalta ihan hirveästi kirjoittaa jonkin fiktiivisen romaanin.. Aiheita saa vinkata!

 Yhdeksännellä luokalla kirjoitettiin oma elämäkerta. Mun oli lähemmäs kaksi ja puolisataa sivuinen plus kuvat ja muut liitteet. Muistan, että tienasin siinä aika hyvin taskurahaa kirjoittaessani muidenkin elämäkertoja.. :D Ja kyllähän niistä kaikista kiitettäviä ja erinomaisia arvosanoja tuli. Lisäksi yhdeksännellä luokalla piti kirjoittaa opon-tunnilla jonkinlainen kirjoitus, joka käsitteli aikuistumista. En yhtään muista enää mitä siitä kirjoitin, paitsi muistan kertoneeni näin; "samaistun aika paljon Peter Paniin, kun joku asia vähänkään tökkii, tekee mieleni lentää suoraapäätä Mikämikä-maahan. Mä olen Peter Pan, en aio aikuistua ikinä vaikka aikuiseksi kasvankin." Tätä kirjoitusta lainasi opo myös päättäjäispuheessaan, harmittaa, ettei minulle kerrottu asiasta etukäteen (eikä sen puoleen jälkikäteenkään) mitään. Ei sanaakaan, ei kysytty lupaa tekstin käyttöön, eikä mainittu kenen oppilaan kirjoittama se on. Muistan olleeni samaan aikaan hyvin otettu (varsinkin yleisön aplodeista) sekä hyvin vihainen..

Kirjoittamisesta puhuttaessa tulikin mieleen, että tänään

julkaistiin musta ja eds:stä lehtijuttu Turun sanomissa!

 On mulla muitakin haaveita tuon kirjoittamisen lisäksi. Paljonkin. Haaveilen ihan tavallisista asioista, kuten omasta perheestä, toisesta koirasta, omakotitalosta jossakin rauhallisella paikalla sekä mukavasta työpaikasta, josta tienaisi sen verran ettei aina tarvitsisi kulkea kaupassa laskin kädessä tietääkseen riittääkö rahat.

 Haaveilen siitä, että joskus saan suunnitella oman kotini, saan sisustaa sen alusta loppuun miettimättä ja kyselemättä lupia vuokraisännältä. Haaveilen lämpimistä kesäöistä. Kivuttomista päivistä. Monista tatuoinneista. Tuhansista tähdistä taivaalla. Ehkä salaa jopa pienimuotoisesta koirien kasvatuksesta. (Moi äiti!<3)

 Tiedän, että suurin osa mun haaveista on aika simppeleitä ja ihan toteutettavissa. Mun mielestä niiden kuuluukin olla. Koska, kun saavuttaa yhden haaveen, voi aina alkaa tavoittelemaan toista.

Ihanaa kesää kaikille lukijoille!

EDS awareness month

Toukokuu on pyhitetty EDS-tietoisuuden jakoon. Tarkotuksena on levittää tietoa meidän sairaudesta ja kertoa sen olemassa olosta. Itsekin teen oman osani, musta julkaistaan 21.5 ilmestyvässä Turun Sanomien Extrassa juttu. Kerron siinä miten EDS on vaikuttanut mun elämään. 

Oon kirjottanut tätä postausta pari viikkoa, en vaan oo saanut aikaseks tehdä sitä loppuun. Joten tekstissä saattaa olla jotain kohtia jotka ei oo ihan järjenmukaisia, meinaten päiviä tms.

Multa leikattiin perjantaina 29.4 ne nielurisat. Odotin, että tää toipuminen olisi paljon pahempaa. Joko mulla on hyvä kipulääkitys, hemmetin korkea kipukynnys tai sit tää vaan ei tee kipeetä. Aamusin ja päikkärien jälkeen on nielu hetken kipeä, kun se on päässyt kuivamaan. Mut muuten ei oo ollut mitään ongelmaa, eikä ole edes syljen mukana tullut tippaakaan verta. Kerrankin joku mun kohdalla menee kerta heitolla hyvin *koputtaa puuta*. 

Ylläoleva kursiiviteksti on ekalta viikolta nielurisaleikkauksen jälkeen. Nyt leikkauksesta on kaks ja puol viikkoa ja alan olemaan toipunut. Neljäs päivä leikkauksen jälkeen ja siitä eteenpäin noin viikon, oli ihan kamalaa, ainoa mikä meni kirvelemättä alas oli maito ja kivut oli ihan hullut. Muutamina päivinä housuja tai sukkia jalkaan laittaessa alko kurkusta tihkumaan verta. Sitten se alko helpottamaan. Tänään on ollut eka päivä kun en oo siihen edes ottanut kipulääkettä.

       Milo ja Pertun äidin sheltti Roope

Milo loukkasi vasemman takajalkansa 21.4 kun pelattiin palloa. Se juoksi pallon perään ja kaarsi vasempaan, kaatui ja jalka jotenkin taisi mennä alta. Milo ei laskenut jalkaa tuntiin alas, eikä varannut sille ollenkaan. Lähin tietty heti sen kanssa lääkäriin. Liedon pieneläin klinikalla ei ehditty ottaa vastaan, mutta nopealla katsauksella totes, että täytyy viedä Milo johonkin missä on ortopedi - sillä olis ristiside poikki. No ajoin sitten Turun Eläinsairaalaan, jossa meidät otettiinkin nopeasti tutkimushuoneeseen. Eläinlääkäri totesi, että jonkinlainen nivelsidevamma siellä on, mutta ainakaan ristiside ei kokonaan poikki ole. Saatiin kipulääkekuuri ja 2-3 viikon lepomääräys. Kehotettiin myös menemään tarkempiin tutkimuksiin ortopedille, jos oireet ei paranis muutaman viikon levolla tai pahenis. No varasin samantien seuraavan viikon keskiviikolle ortopedin ajan Elina Illukalle petvettiin. Illukka tutki Milon ja jo kuunnellessaan mun kertomusta mitä tapahtui totes, että Milolla luksoituu polvi. Lopputulemma oli siis se, että Milon vasen polvilumpio meni siinä rytäkässä pois sijoiltaan, ja nyt se menee aika herkästi pois sijoiltaan kun Milo esim. pissatessa nostaa vasemman jalan ilmaan. Se onneksi osaa itse suoristaa jalan ja näin palauttaa patellan paikalleen. 

Koska jatkuva luksoituminen, niin ihmisillä kuin koirillakin, aiheuttaa nivelrikkoa ja häiritsee elämää, tultiin siihen tulokseen että parempi operoida polvi. Milo leikataan 6.5.

Ylläoleva teksti on kans kirjoitettu toukokuun ekoina päivinä. Nyt Milo on leikattu. Leikkauksen yhteydessä herra kastroitiin. Leikkauksesta on nyt 5 päivää ja toipuminen on alkanut hyvin. Leikkauspäivän koira oli ihan muissa maailmoissa ja nukkui vaan, yhden aikaa yöllä alko palautumaan omaks itsekseen ja söi ekan kerran leikkauksen jälkeen. Muutamat ekat päivät se aristi leikattua jalkaa tosi paljon, eikä laskenut sitä alas kuin paikallaan, varpaiden varaan. Nyt se jo astuu sille aika usein, mutta varoo sitä silti hienosti. Esimerkiksi lenkillä jos se ravaa/laukkaa, ei se käytä sitä jalkaa ollenkaan. 

Kastroinnin myötä ainakin turha haukkuminen on laantunut aikalailla, eikä lenkeillä enää pörhistellä muille koirille ja ohituksetkin sujuu ongelmitta. Saa nyt nähdä johtuuko tuo kastroinnista vai kipeästä jalasta.

Jotenkin ironista, että mulle on aina sanottu miten minä ja Milo sovitaan niin hyvin yhteen ja ollaan niin samanlaisia.. Mullahan itelläkin on operoitu vasen polvi samasta syystä :D Meihin siis pätee oikeen hyvin sanonta "koira on kuin omistajansa".. Harmillista vaan, kun rahaa ei tosiaan muutenkaan ole ylimäärästä ja leikkaus on aika hintava, mutta sitäkin enemmän harmittaa todella pitkä toipumisaika. Agility meiltä jää kokonaan vähintään ensi talveen asti pois, enkä tiedä jatketaanko sen jälkeenkään.. Riippuu siitä millaiseksi polvi vielä saadaan. Missään nimessä kun en Miloa halua enempää rikkoa ja tietenkin teen kaikkeni, että meillä on vielä monen monta yhteistä vuotta edessä.

Milo itseasiassa täyttääkin 2-vuotta 22.05! Ei ikinä uskoisi, että tuo tirriäinen on jo muka aikuinen. Saatika sitten, että meidän yhteinen matka ois jo jatkunut pari vuotta. Juurihan mulle tuli sellanen vähän kämmentä suurempi karvapalleroinen kotiin! 

Mietin tässä tätä kirjoittaessani ja samalla jätskiä syöden, kyllästyyköhän tähän jäätelöön koskaan? Mulla ei oo oikeastaan kertaakaan leikkauksen jälkeen ollut nälkä. Oon elänyt play-maitokaakaojuomalla, ben & jerry's jätskeillä ja mustikkakeitolla. Muutaman paistetun kananmunankin oon saanut kurkusta alas. Mutta ei oo nälkä. Mulla, joka voisi normaalisti parin tunnin paaston jälkeen syödä vaikka kokonaisen hirven, ei ole nälkä.

Ylläoleva taas vanhaa tekstiä.. Ja kyllä, jäätelöönkin voi kyllästyä. Aikalailla tän kesän jätskikiintiö täynnä. Nälkään vielä sen verran, että tän parin viikon aikana mun ruokahalu on pienentynyt huomattavasti. Kai sekin ajallaan taas palautuu, kun pääsee takaisin treenin pariin ja normi arkeen.

Tarkoitushan oli jättää tupakointi leikkauksen myötä.. Ei mennyt niinkun strömssössä - sekään. Leikkauspäivänä poltin ihan normaalisti ennen operaatiota, muthan siis leikattiin puoli kahdentoista aikoihin. Operaation jälkeen sitten sain nikotiinilaastarin. Illalla alkoi kotona tehdä mieli tupakkaa, mutta syötyäni mehujään sattui kurkkuun niin kovasti, että meni siinä samassa ne tupakan halut. Seuraavana päivänä poltinkin jo ihan normaalisti.. Tai no, ennen nielurisaoperaatiota poltin askin päivässä, nyt oon pysynyt siinä 1-5 tupakkia päivässä, mikä on musta edistystä paljon sekin. En oo ottanut tästä lopettamisesta mitään ressiä, sillä en koe sitä niin pahana ja vakavana paheena. Ei siis ole ekana mun prioriteettilistalla. 

Fiilikset on tosi hyvät, kelit on ollut ihan mahtavia! Huomattuani, että meidän takapihalle on talvenmyötä päätynyt tulppaanien ja krookusten siemeniä, iski muhun pieni puutarhakärpänen. Hain paripäivää sitten porukoiden pihalta vuorenkilpiä sekä liljoja ja multaa ja laitoin takapihaa uuteen uskoon. Saapi nähdä lähteekö ne siitä kasvamaan ja toivonmukaan vähän leviämäänkin.

Yhteiselokin on alkanut mukavasti ja kaikki sujuu suht ongelmitta. Tiukkaa vaan tekee, kun minä elän opiskeluajat kuntoutustuella ja Perttu on tällä hetkellä toistaiseksi työtön. Kovasti kyllä etsii työpaikka. Täytyy toivoa että sellanen jostain lohkeaisi!

Koulusta oon nyt ollut poissa pari viikkoa ja maanantaina pitäis palata kahdeksi viikoksi vielä opinahjoon. Toivon vaan, että saan suoritettua sinä aikana kaiken missä oon nyt jäänyt jälkeen..

Kipujenkin kannalta elämä on ihan okei. Nielurisaleikkauksen jälkilääkkeeksi sain tramalia sekä panacodia. Näillä on pysyneet päivittäisessä käytössä EDS-kivutkin jotenkuten aisoissa. 19.5 mulla on pitkästä aikaa kipupolille käynti, toivottavasti siellä saataisiin kipulääkitys kuntoon. Mullahan on panacod käytössä tarvittaessa, lähinnä kipukohtauksiin, mutten nää sitä hyödyllisenä, sillä mulla menee sitä melkeen päivittäin, eikä se ollut sen perimmäinen tarkoitus. Ajattelin ehdottaa tota norspankipulaastaria, kun tarvotsen jonkun säännöllisen suht vahvan kipulääkityksen venlafaksiinin rinnalle. Olkapäät ja polvet ovat olleet jo muutaman kuukauden ajan tosi hajalla. Varsinkin olkapäät. En tietääkseni niitä sen kummemmin ole rasittanut, mutta jostain syystä ne nyt ovat huonontuneet.

Eipä nyt tähän hätään tule muuta kerrottavaa mieleen, joten ei muuta kuin ihanaa kevään ja kesän alkua kaikille <3

Long time, no see

Moikka moi piiitkästä aikaa!

Ei ole taas tullut kirjoteltua, oon ollut kipeänä koko vuoden.. Jatkuvasti angiinaa, poskionteloidentulehdusta, korvatulehdusta ja yleistä flunssaa.. Siihen sitten vielä päälle yleinen kipu ja kipeenä olemisen johdosta superkipeät nivelet. 

Joten, ei ole kummemmin tullut treenattua, koulussakin oon käynyt suht huonolla menestyksellä, koska kipeenä ei vaan jaksa vaikka miten haluaisikin. Siltikään en ilmeisesti onneksi oo jäänyt jälkeen opinnoissa! Sehän tästä hullunmyllystä puuttuiskin.

    Nämä on ne ottelijan kauniit jalat

Tähän aikaan viimeisestä kirjoituksesta on mahtunut vaikka ja mitä, sairasteluista huolimatta. Alotetaan vaikka siitä, että oon löytänyt aivan mahtavan miehen kulkemaan rinnalleni <3 Toki varmasti jokainen joka tätä lukee, on sen facestakin nähnyt.. Meillä on välimatkaa toistaseksi 350km, mutta tähän tulee hyvin pian muutos.. Hyppään siis avoliittoon! Saattaa kuulostaa nopealta toiminnalta, se vaan tuntuu just niin oikeelta. Lisäksi siitä on tiettyjä hyötyjä kummallekin osapuolelle :) Ainakin oma taakka pienenee huomattavasti, kun sen voi jakaa.

Pääsiäisen olin perheen kanssa taas Lapissa, tuli kyllä tuo pitkä viikonloppu poissa perusmaisemista tarpeeseen! Oli mukavat kelit ja ihana viettää aikaa ihan vaan perheen kesken.

Hiihtoloman olin Laukaassa, olin serkun kanssa The voicen Winter Pop tapahtumassa, jossa oli esiintymässä esim. Sanni, Antti Tuisku sekä JVG. Parasta hiihtolomaviikossa oli aika jota sain viettää serkkuni, kummipoikani ja serkkuni tyttöjen kanssa. (Ja tietysti tuon miehekkeen kanssa :p)

Laivallakin tuli käytyä serkun sekä miehen kanssa, oli ihan mukava reissu vaikkakin kroppa oli reissun jälkeen aika loppu.. 

Nyt odottelen innolla 29.4 tehtävää nielurisojen poistoa, jospa tämä sairastelukierre vaikka stoppaisi ja voisin taas alkaa treenaamaan kunnolla. Nyt olen kyennyt käymään treeneissä sen 1-3 krt per viikko, jos edes sitä kertaa. Thainyrkkeily kuitenkin on iso osa omaa jaksamistani ja se niin kutsuttu henkireikä ja pakotie kaikesta muusta. Huomaa hyvin jo pelkästä psyykkeestä etten ole treenaamaan päässyt. Tekisi vaan mieli nukkua koko ajan..

Aurajokivarsi on muuten älyttömän kaunis pimeällä! Laitan alle muutaman kuvan sieltäkin.

Viikonloppu

Heipä hei!

Hetkeen en oo taas ehtinyt kirjottelemaan. Yllättävää kuin onkin, oon ollut kipeänä. Nyt mulla on eilisestä ollut ystävän koira hoidossa ja vilinää on. Viimeyö meni erotuomarina kolmeen asti, hoitolapsi ei oikeen tahtonut käydä nukkumaan, vaan härnäs Miloa. 

Aamulla oli ihana herätä aurinkoiseen pakkaspäivään. Jaksoin siivota kämpän ja pyykkiä on tullut pestyä koko päivän ajan. Lisäksi hyvä ystäväni tuli luokseni viettämään mun torstaina olleita synttäreitä ja huomista ystävänpäivää. Päivä siis on kulunut koirapuistoilun, tortillojen ja leffan parissa. Tänään on ollut kaikin puolin hyvä päivä, eikä kipujakaan ole ollut kovin paljoa.

Tiistaina olin pitkästä aikaa treeneissä, joiden jälkeen fiilis oli mitä mahtavin. Loppu ilta meni hymy huulilla hyvästä olosta nauttien. Sitten tulin taas puolikuntoiseksi ja seuraavaksi pääsen treeneihin taas vasta ens viikolla.

Tosiaan täytin torstaina 21v (ikäkriisi painaa päälle) ja synttärilahjaks itelleni annoin luomenpoiston :D 

Eilen sain tulokset ambulaarisesta EEGstä sekä aivomagneettikuvauksesta, kaikki näytti oikeen hyvälle eikä ollut mitään epilepsiaan viittaavaa. Aamulla käytin Milon Eläinsairaala - Turussa, kun oikeaa korvaa taas rapsutteli tiuhaan tahtiin ja ravisteli päätä herkeämättä. Lopputuloksena jäätävä lasku ja lääkehunaja mukaan. Joulukuisen korvatulehduksen jälkiärsytyksestä ilmeisesti kyse. Ei siis sen suurempia. Pikkupotilas oli kyllä hyvin reipas tutkittava!

Eipä mulla paljoa sen enempää kerrottavaa ole tähän väliin, aikamoinen aivosumu päällä huonosti nukutun yön jäljiltä.

Kuulumisia EDSn ja treenaamisen saralla

Kuten aiemmassa kirjoituksessa kerroinkin, olen nyt ollut jonkin aikaa kipeänä. Ennen angiinaa olin pitkään puolikuntoinen ja tyhmä. Tyhmä siksi, että menin silti treeneihin ja treenasin kotonakin hullun lailla. Vaikka olisi pitänyt antaa kropan levätä..

Olin viime viikonlopun serkkuni luona Laukaassa. Siellä oli dance weekend, eli eräänlaiset festarit tai konsertti, tapahtuma, kutsukoon kaikki ihan miksi haluaa. Esiintyjät olivat hyviä, teema aikalailla ysäri. Tapahtuma kesti perjantain ja lauantain. Perjantai meni hyvin ja jaksoin tanssia ja riehua jopa korkokengät jalassa koko illan/yön! Seuraava päivä olikin sitten hankalampi. Aamupäivän olo oli ihan hyvä. Jätin lääkkeet ottamatta torstaista asti, jos vaikka sattuisin juomaan alkoholia. Seuran pikkujouluissa tuli nimittäin huomattua, ettei alkoholi+venlafaksiini kombo ole kovinkaan mukava.. Ajattelemattomana join vähän liikaa, enkä tiennyt tämään kombon yhteisvaikutusta. 

Palatakseni asiaan, päivällä sitten alkoikin olemaan heikompi olo. Asiaan saattoi vaikuttaa vähäinen yöuni ja hyvin lievä krapulakin, kunnes sain ruokaa. Ruuan jälkeen olo oli ihan ok.. Kymmenen minuuttia.

 Tämän jälkeen alkoi karmea tärinä ympäri kroppaa. Venlafaksiinin yleisimpiä vieroitusoireita ovat eräänlaiset sähköiskut, joita olin saanut heräämisestäni asti. Ne vain pahenivat ja pahenivat, lopulta ne ulottuivat jo kieleenikin. Toisaalta jollakin sairaalla tavalla pidän niistä mutta pääosin ne ovat aika ärsyttäviä. Toinen yleinen oire on itkuherkkyys. Kun serkkuni kertoi muille miksi makaan sohvalla sikiöasennossa, meinasin alkaa itkemään. Syynä siis olivat kauheat kivut. Enkä voinut ottaa särkylääkettä, jos vaikka olisinkin halunnut juoda illalla.. Tyhmä minä. Loppujen lopuksi kivut alkoivat hellittää ja mieli parani. Seuraavana aamuna olo oli hyvä, kun sain otettua lääkkeet. Ei tietoakaan krapulasta, saatika sitten kivuista. Jaksoin ajaa koko matkan Laukaasta Turkuun! 

 

Italobrothers (kuva Italobrothersin official facebook sivuilta)

EDS on nyt ollut suht tasainen, ei ole ollut sen suurempia hyviä kuin huonojakaan päiviä. *Koputtaa puuta* Kipuja on päivittäin, muttei mitään mistä en selviäisi. Tosin nyt on muodostunut joka iltaiseksi rutiiniksi ottaa iltalääke, pyöriä sängyssä parituntia tuskaillen jalkojen paineen kanssa ja päätyä rasvaamaan niitä hullun lailla. Jalkapohjani alkavat siis iltaisin tuntua siltä, että iho kutistuisi ja sen sisällä oleva tavara alkaisi turpoamaan hulluna. Niissä on myös selkeästi turvotusta.. Ainakin toistaiseksi apua olen saanut yliopiston apteekin jalkarasvasta, joka sisältää kylmägeeliä. Sitä paksu valkoinen kerros jalanpohjiin ja sukat päälle noin 10 minuutiksi. Tämän jälkeen sukat pois ja jalat peiton ulkopuolelle ja saan nukahdettua.

Vatsalihasten kasvua :-)

Treenaaminenkin on tuottanut selvästi tulosta, ainakin alakropan saralla. Reisilihakset ovat selkeästi vahvistuneet ja kasvaneet huomattavasti! Pohkeissakin näkyy tulosta, muttei yhtä selkeästi, sillä olen aina omannut suuret reisilihakset. Toinen suuri saavutus omassa mielessäni on ylimääräisen vatsaturvotuksen pois saaminen. Ja alkaahan sieltä alta jo lihastakin ilmestymään, näkyvästikin :) 

Käsiä en ole nyt kyennyt sen suuremmin treenaamaan, sillä olkapääni ovat olleet koko talven kovin ärtyneet ja pienestäkin kipuilevat. Toivottavasti en pian ole sellainen persjalkainen, jolla on massiiviset jalat ja loppu keho on kuin heinänkorsi :D

Hiljaiseloa

Hetkeen ei ole tullut kirjoteltua, kun en ole ehtinyt/jaksanut/pystynyt. Oon kauheessa flunssakierteessä ja kaiken kruunas ärhäkkä angiina. Taas kerran. Varmaan kymmenes angiina vuoden sisällä.. Onneks maaliskuussa pääsen korva-, nenä- ja kurkkupolille nielurisaleikkauksen suunniteluun. Pääsee niistäkin eroon, elämäni aikana oon sairastanut lähemmäs 50 angiinaa ja muuta nielutulehdusta. 

Helmikuun alussa mulla on kauhee lääkärisuma, ensin aivomagneettikuvaus, sen aivotärähdyksen ja epilepsia-epäilyn vuoksi. Seuraavana päivänä siitä mulla on pitkäaikais eeg:n anturien päähän laitto ja tutkimuksen aloitus. Mulla siis on elektrodit päässä kolme päivää, keskimmäisenä päivänä käyn neurolla tyhjentämässä kannettavan laitteen muistin. Viikko tämän jälkeen on sitten puhelinaika tuloksista.. Vähän pelottaa, jos tutkimuksissa löydetäänkin jotain. En kaipais tähän enää mitään epilepsiaa tai aivovauriota. Nyt tappelen koulun vakuutusyhtiön kanssa tutkimusten korvaamisesta. 

Tosiaan kaikkihan alkoi 1.9 koulun ryhmäytymispäivässä, jossa oli ykkösluokkien väliset jalkapallo turnaukset. Viimeisessä ottelussa juoksin vastapelaajan perässä ja jostain ilmestyi luokkalaiseni joka juoksi suoraan minua päin. Hampaat upposivat vasemmalle puolelle päätäni ja menetin tajunnan välittömästi. Olin n puoli minuuttia tajuttomana, kunnes luokkakaverini nostivat minut ylös, ja menetin tajuntani samantien uudestaan. Tällä kertaa kolmeksi minuutiksi. Silmäni olivat pyörineet kuin hedelmäpeli ja olin saanut kouristuskohtauksen. Tämän jälkeen olen usein herännyt posket ja kieli purtuina ja verillä. Vasen puoli päästä vihloo vähän väliä ja sanat unohtuvat. Tuntuu että muisti pätkii entistä enemmän.. 

Uni eeg:stä ei löytynyt normaalista poikkeavaa ja nyt voidaan vaan odottaa.

Mukavaa loppuviikkoa kaikille!

EDS ja thainyrkkeily

Miten EDS vaikuttaa treenaamiseen?

Olen treenannut säännöllisesti thainyrkkeilyä nyt muutaman vuoden tauon jälkeen elokuusta 2015 saakka. Pyrin käymään vähintään kolmet treenit viikossa, hyvinä viikkoina käyn viitenä päivänä, huonoina vain kahdet.

Thainyrkkeily on todella raskas laji, joka kehittää koko kroppaa. Siinä käytetään paljon sekä potkuja että lyöntejä. Kyynärpää lyönnit sekä polvipotkut ovat sallittuja. Potkuja saa kohdistaa myös päähän. Lajissa vaaditaan hyvin paljon kestävyyskuntoa mutta myös voimaa sekä nopeutta. Thainyrkkeilyyn kuuluu myös lähiottelua eli pystypainia. Täyskontaktilaji siis kyseessä.

Tavallisesti treenit kestävät noin tunnin ja vartin, johon sisältyy alkulämmittely ja venyttely, välineharjoittelu erittäin tai sparritreeneissä ottelua ja päälle vielä loppujumppa (lue natsien kuntopiiri😂). 

Eddyjen yksi suurimpia ongelmia onkin lihasten epänormaalin nopea väsyminen sekä lihasheikkous. Jos lähden koiran kanssa lenkille, voivat jalkani alkaa puutua sekä mennä hapoille jo muutaman sadan metrin matkalla. Kun taas alkulämmittelyssä juoksen salia ympäri, juoksen polvennostojuoksua, nostelen kantapäitä pakaroihin ja nyrkkeilen ilmaa vastaan tai hypin hyppynarulla tätä ei tapahdu.. Erän kesto on normaalisti 3 minuuttia. Kuulostaa kovin lyhyeltä ajalta, mutta voin kertoa, että varsinkin välinetreeneissä tuntuu se ikuisuudelta. 

  Kuvassa olen oransseissa shortseissa, pystypainimassa veljeni kanssa.

Selvennän nyt tähän väliin, että välinetreeneistä puhuttaessa tarkoitan siis tekniikan harjoittelemista potkutyynyihin sekä pistareihin. Otetaan parit, toinen laittaa hanskat käteen, toinen ottaa tyynyt. Normaalisti välinetreeneissä ensin tekee toinen 5x3min sarjoja ja harjoituksia tyynyihin ja sitten vaihdetaan tyynyn pitäjää. Vaihtoehtoisesti riippuen mitä tekniikkaa harjoitellaan voi halutessaan tehdä niitä myös nyrkkeilysäkkiin. Omasta mielestäni ovat välinetreenit paljon raskaampia, koska silloin voi surutta vetää täysillä pelkäämättä satuttavansa toista. Vaikka harjoittelemmekin Thaimaan armeijan kehittämää kamppailulajia, ei tarkoitus ole otteluiden ulkopuolella rikkoa kavereita. Sparritreeneistä puhuttaessa taaseen tarkoitan treenejä, joissa otellaan. Useimmiten sparritreenitkin koostuvat jonkin tekniikan harjoittelusta ja sen soveltamisesta kulloiseenkin ottelutilanteeseen. Sparreissakin eräien kesto on 3min. Tällöin kaikilla ottelijoilla on päällään säärisuojat, hammassuojat, sparrihanskat (vähintään 12oz) sekä alasuojat. Halutessaan voi käyttää myös nyrkkeilykypärää, kuten itse käytän oireettoman epilepsiani vuoksi.

Naisten leiri, minä keskellä alhaalla. (Kuva Turku Muay Thai)

Haastavaa treenaamisestani tekee sairauteni, sillä koskaan en voi ennakoida mitä treeneissä käy, mikä nivel tällä kertaa menee sijoiltaan tai mihin alkaa yhtäkkiä sattua. En siis saa ikinä treeneistä kaikkea irti. Itsekin usein ihmettelen miten hyvin pysyn muiden tahdissa sekä miten lihakseni eivät väsy muihin verrattuna kovinkaan paljon nopeammin, sillä jokaisessa muussa lajissa tämä on itselläkin ollut huomattava ongelma. 

Treenien jälkeen käteni tärisevät useita tunteja, koska hermoni eivät toimi ihan normaalisti. Välillä on myös hyvin haastavaa hahmottaa jokin uusi tekniikka tai lähinnä sen suorittaminen, kun asentotunto on heikentynyt. En siltikään sanoisi olevani yhtään sen huonompi, kuin muutkaan oman tasoiseni harrastajat. Minun täytyy vaan treeneissä huomioida omat rajani ja tehdä niiden mukaan. Itselleni se on usein hyvin hankalaa ja vedänkin itseni ihan loppuun, mutta onneksi ollen valaissut valmentajiani terveydestäni sekä rajoituksistani ja välillä he puuttuvat tekemiseen.

Olen  myös viimeaikoina huomannut olkapääni menneen huonompaan kuntoon, tämän leikatun siis. Se muljuu pahemmin kuin ennen, enkä esimerkiksi pysty kovin monta punnerrusta tekemään, kun olkanivel tulee pois kupistaan ja lapaluu menee virheasentoon. Myös kaikki vasemman käden lyönnit lähtevät huonommin ja hieman väärässä asennossa, koska olkanivel ei ole oikealla paikallaan. 

Sparratessa joudun usein pyytämään, ettei vasempaan jalkaani potkittaisi kovasti alapotkuja (jotka tekevät puujalan, sijoittuvat reisilihaksen kiinnityskohtiin reiden ala- ja yläpäähän), jottei polveni menisi sijoiltaan. Silti rajoitteistani huolimatta koen pärjääväni ihan hyvin sielläkin. 

Intohimo lajia kohtaan on tehnyt minusta hyvin määrätietoisen ja haluan imeä kaiken opin itseeni. Haluan kehittyä mahdollisimman hyväksi ottelijaksi. Haaveilen kehään pääsystä kaukaisessa tulevaisuudessa. Olen vasta ihan keltanokka ja alkumetreillä, mutta uskon sinnikkäällä treenaamisella ja tekniikoiden hiomisella saavuttavani tavoitteita. Uskon, että kun tarpeeksi saan lihaskunnon kasvamaan ja jaksan uskoa itseeni, tulen siinä onnistumaan.

En anna minkään seistä unelmieni edessä, en edes herrojen Ehlers ja Danlos!

Elämää eddynä, millasta se on?

Millaista sitten on olla eddy?

Elämä eddynä.. Siihen tottuu. Eihän mikään sinänsä ole muuttunut, sain vaan nimen kivuilleni sekä oireille. Sain niihin apua. Saan niihin edelleen apua. 

Mutta ei se silti helppoa ole, varsinkaan tämän ikäisenä. Tän  pitäisi olla mun elämäni parasta aikaa.  Ehkä tä onkin, en osaa sanoa. 

Miettikää, että yhtenä päivänä sä olet ihan ku kaikki muutkin. Seuraavana päivänä sä et oikeasti kykene nousemaan sängystä ilman itkua. Sä konttaat vessaan, et pääset pissalle. Ottaan lääkkeet. Konttaat takas sänkyyn, hyvällä tuurilla pystyt tässä vaiheessa ehkä jopa jo kävelemään vähän. 

Tuntuuko todelliselta? Semmoselta et yhdessä yössä voi käydä noin?

Mäpä kerron. Tänään mulla on suht kivutonta - voi kyllä olla ton muutama tunti sitten otetun panacodinkin syytä. Voi olla, et kahden tunnin kuluttua mua alkaa sattua. Ihan saakelisti. Se usein alkaa polvikivusta. Sellasesta sykkivästä veemäisestä. Se levii käsivarsiin. Jalkoihin. Selkään. Joka ainoaan luuhun. Sillon mä en voi muuta kun maata. Se menee ohi, sit ku menee, eikä sitä helpota mikään muu ku panacod - hetkellisesti.

Toinen mahdollinen tilanne on se, et mun iho sattuu. Kosketus sattuu. Paine sattuu. En kykene pukemaan. Ainoo joka helpottaa, on se et vedän sentin paksusen rasvakerroksen iholle. Varsinkin kämmeniin ja jalanpohjiin. Kihelmöi, raajat puutuu, lihakset alkaa kramppaa. Tuntuu ku se iho kutistuis ja sä paisuisit sen sisällä ja se repee pian. Laukasee useimmiten pienoisen paniikkikohtauksen. Tätä en oo vielä saanu millään loppumaan ennen kun se päättää loppua.

Tai sit se, et tänään mua ei satu yhtään mihinkään, mä näytän normaalilta, mä liikehdin normaalisti, mua ei erota väkijoukosta. Huomenna kun herään, mun polvi on tosi kipee, täynnä nestettä, enkä sille pysty varaamaan painoa  ollenkaan. Mun ranne on kans turvonnut ja tulehtunut. Ihan itekseen yön aikaan! 

Uskomatonta eikö? Mut se on ihan mun arkipäivää.

Mutta miettikääpä tätä siltä kantilta, miltä musta tuntuu, kun luokkakaverit ja muutkin kaverit kutsuu sua feikiks. Kutsuu sua teeskentelijäks. Huomionhakijaks. Ne ei usko, että sä voit päivän, viikon tai ihan vaan tunnin aikana menettää kuntos ja tarvita kävelysauvoja, sairaslomaa, rannetukia.

Sun viikot koostuu lääkäreiden, koulun, sairastamisen ja sen NORMAALIN elämän välillä tasapainotellen, koittaen sovittaa kaikki niin, ettei siitä tulis liikaa haittaa.

Sosiaalinen elämä. Onko sellastakin? Miettikää, miten vaikeeta on pitkäaikaissairaana ylläpitää minkään näkösiä suhteita, kun et ikinä uskalla sopia mitään, koska alkaa jo nolottamaan niin monet perumiset, koska oot ollu kipeä. Tai kun et vaan yksinkertasesti oo jaksanu nousta sängystä, kun koulu veikin kaikki mehut.

Miettikää, miten hemmetin hankalaa mun on ylläpitää parisuhdetta.. Kun on päiviä kun sä et edes voi olla kosketuksessa toiseen. On päiviä, jolloin sä olet niin kipeä ettei voi tehdä muuta kun itkeä. Mieti, kun sä oot vaan niin sairas, eikä toinen voi mitenkään ymmärtää sitä.. Se on raskasta. Se on raskasta sille sairaalle osapuolelle ja se on raskasta sille toisellekin. Mut eritavoin. Susta tuntuu aina siltä et toinen ansaitsee jonkun terveen. Jonkun jonka kans voi tehdä koska vaan mitä vaan, miettimättä saanko turpaan jos nyt meen ja halaankin yllätykseks. Jonkun, jonka elämää ei rakenneta lääkärin aikoihin perustuen.

Mutta, pääosin mä pärjään sairauteni kanssa ihan hyvin. Se tulee mun mukana, mä elän sen kanssa. Mä oon oman elämäni sankari. Mä jaksan tätä kaikkea ja selviin siitä. Mä kaikenlisäksi selviin siitä hemmetin hyvin! On päiviä, jollon tekis mieli lyödä hanskat tiskiin ja amputoida toi jalka vaan pois, jos kivut katois. Mut mä en heitä, koska mä olen taistelija. Mä olen

SEEPRATAISTELIJA.

Sairauteni

Sairauteni?

Olin muutaman kuukauden vajaa 19, kun sain EDS3 diagnoosin marraskuussa 2014. Toisaalta se oli helpoitus, saada kaikelle nimi, jotakin konkreettista todisteeksi siitä ettei kaikki ole kuvitelmaa. Sitten taas toisaalta se veti maton jalkojen alta, nyt oli jotakin konkreettista todistetta siitä, että se kaikki oli todellista. Kaikki on mukanani loppu elämän.

Syntyessäni vasen jalkani oli väärässä asennossa, sisäänpäin kiertynyt. Ensiaskeleistani lähtien on kävelyyni keskitytty, jotta se suoristuisi.

Aloin oireilemaan jo nuorena, taisin olla juuri ja juuri esikouluiässä, kun ensimmäisen kerran heräsin polvet mustelmilla. Nilkat alkoivat nyrjähtelemään juostessa. Useammin ja useammin heräsin aina vain suuremmat ja tummemmat mustelmat polvien sisäsyrjissä. Polvet olivat kipeät. Vanhemmat eivät oikein uskoneet, että mitään kasvukipuja ja itsensä kolhimista suurempaa oli kyseessä. 11-vuotiaana selkäni alkoi reistailla, kävin hierojalla usein, kunnes hierojani huomasi lievän skolioosin yläselässäni ja kehotti menemään osaavalle lääkärille. Syynä tähän olivat useat aina toistuvat nikamalukot ja nikamien väärään asentoon siirtyminen hierontojen välissä. 

Kävimme Mehiläisessä lastenlääkärillä, joka otti asian tosissaan ja ohjasi minut yksityiseen fysioterapiaan selkäongelmiin erikoistuneeseen Selkäfysioon. Kävin siellä muutaman kuukauden kaksi kertaa viikossa tunnin harjoittelussa, useimmiten kuntosaliharjoitteita erikoislaitteilla, joissa saatiin säädettyä liikeratoja juuri minulle sopivaksi, etten tekisi liian laajaa rataa. Lopulta kuntoutus lopetettiin, koska selkäkivut helpottivat.

Vuoden päästä ongelmana olivat polvet, päädyin yksityiselle polviin erikoistuneelle fysioterapeutille. Siellä tehtiin kaikenlaisia liikeratojen mittailuja, kävelyn kartoitusta ja ensimmäisen kerran polveni teipattiin. Silloin kinesioteippaus oli juuri saapunut Suomeen. Lisäksi sain erilaisia kotiharjoitteita, sillä minulla on "feikki" lättäjalka, jalan holvikaari on oikein hyvä kun keskityn sen ryhdin pitämiseen, mutta heti kun unohdan sen ajattelun menee jalkapöytä lättäjalka-asentoon. Siellä tultiin siihen tulokseen, että polvi- sekä suurin osa selkävaivoista johtuvat jalkojen virheasennosta. Lisäksi huomattiin, että sääreni ovat kasvuvaiheessa 'vääntyneet' väärään asentoon, eli kyseessä on rakenteellinen virhe. Sieltä sain juuri minun jalkoihini teetetyt tukipohjalliset.

Vasta tällöin vanhempanikin alkoivat uskomaan, ettei ole kyse pelkistä kasvukivuista. Kerran näytin heille kuinka polvilumpioni muljahtaa pois paikaltaan.

Yläasteiässä alkoivat kivut olemaan kroonisia. Kaikkialle särki, koskaan ei tiennyt mihin kipu seuraavaksi menee ja millaisena. Välillä se oli sykkivää, seuraavaksi polttavaa tai kolottavaa. Se saattoi olla säteilevää vihlontaa tai järkyttävää painen tunnetta. Kipu on kuin vaeltaja, siitä ei koskaan tiedä missä se seuraavaksi majoittuu.

2011 lokakuussa kaaduin kevytmoottoripyörällä kovasta vauhdista ja vasen olkapääni osui ensimmäisenä maahan mennen pahasti sijoiltaan. Vasen jalkani jäi moottoripyörän rungon väliin ja kaatuessa väänsi polveni sijoiltaan, joka aiheutti myös polvilumpion sijoiltaan menon. Puoli vuotta tapahtuneen jälkeen tapasin terveyskeskuksessa ensimmäisen lääkärin, joka todellakin oli samaa mieltä, ettei ole normaalia että olkapää menee edelleen pois sijoiltaan JOKA kerta kun käden nostaa hartialinjan yläpuolelle. Olkapää ei myöskään palautunut ihan normaaliin asentoon. Sain lähetteen ortopedille. Samalla käynnillä mainitsin myös vasemmasta polvesta ja mitä sille tapahtui. Polvikaan ei palautunut enää entiseen. 

Ortopedi määräsi 3kk viikottaista fysioterapiaa ja jos sillä olkapää ei palautuisi kuntoon, tehtäisiin siihen nivelsiteen kiristysoperaatio nukutuksessa. Leikkauksen jälkeen olin sairaalassa kolme päivää, sillä oksensin koko ajan hereillä ollessani.. 

Fysioterapia kuitenkin lopulta olikin pääosin hierontaa, ultraäänihoitoa sekä hyvin pieniä vahvistavia harjoituksia. Olkanivel oli niin kipeä, ärtynyt ja löystynyt ettei sillä kyennyt harjoitteita tekemään.

Elokuussa 2012 olkapää lopulta operoitiin. Tämän jälkeen kävin puoli vuotta fysioterapiassa ja käsi parani hyvin ja toipui leikkauksesta. 

Marraskuussa 2012 sain fibromyalgia daignoosin Mehiläisen johtavalta reumatologilta. Tästä en kerro sen enempää, sillä diagnoosi on oikea ja pitävä, eikä sitä EDSn myötäkään ole kumottu, eikä se myöskään elämääni vaikuta.

Helmikuussa 2013 vasen polveni meni viimeisen kerran pahasti sijoiltaan ennen sen operointia. Polvi operoitiinkin jo maaliskuussa 2013. Operaatiossa otettiin polvitaipeesta pätkä jännettä, josta tehtiin siirre sisäsivusiteen paikalle. Polvilumpioon sekä sääri- ja reisiluuhun porattiin rei'ät joihin siirre ruuvattiin kiinni. Tämä leikkaus tehtiin puudutuksessa, joten olin leikkauksen ajan hereillä. Puudutuksen piti vaikuttaa vain lantiosta alaspäin, mutta olin puutunut kaulasta varpaisiin asti. 

Heräämössä tavatessani lääkkeistä vastaavan henkilön, katsoi hän aiempia lääkkeitäni olkaleikkauksen ajalta. Selvisi, että minulle oli kokoajan annettu sairaalassa oloajan kaksinkertainen lääkeannos painooni nähden. Tästä syystä siis olin oksennellut koko ajan. Kumma kyllä, nykypäivänä lääkintätietoni olkaleikkauksen sairaalassa oloajalta ovat kadonneet kokonaan! 

Kotiuduin vain muutama tunti leikkauksen jälkeen. 

    Tämän tyyppisillä teippauksilla mennään treeneissä, lisänä toki nivelletty polvituki.

Polven kuntoutuminen oli pitkä ja vaikea urakka, lisäksi sain tuntohermovaurion sääreeni leikkauksen yhteydessä.

Molemmat minua leikanneet ortopedit ovat olleet olkapäihin tai polviin erikoistuneita. Molemmat heistä ovat todenneet leikkauskertomuksessa, että sidekudokseni on erittäin löysää, venyvää ja erilaista kuin normaalisti. Kumpikaan heistä ei epäillyt EDSää, ei edes toinen - jonka lähisukulainen sairastaa ehlersdanlosia! Sanoivat vain ominaisuudeksi. Kunnes polveani hoitava fysioterapeutti ehdotti, että ottaisin asian puheeksi jonkun lääkärin kanssa. Hänestä olin aivan oppikirja-EDS-potilas. 

Marraskussa 2014 sain vihdoin kutsun perinnöllisyyspoliklinikalle, jonne olin saanut kesällä 2014 lähetteen kipupolilta, jossa sain myös Qutenza-hoidon koko vasemman polveni alueelle. Qutenza-hoito on siis chililaastari, jonka toiminta perustuu siihen, että se ikään kuin työntää tuntohermoja syvemmälle ja näin lievittää kipua. Itse hoito on TODELLA kivulias, itselläni se kesti tunnin, jonka aikana en kyennyt olemaan hetkeäkään paikallaan kivun ja polttelun vuoksi ja oksentelin. Useille herkkäihoisille hoito aiheuttaa jopa palovammoja.

Perinnöllisyyspoliklinikalla minua tutkittiin, katsottin Beightonit sekä tutkittiin sukukertomusta. Näiden perusteella Ehlers-Danlosin syndrooma voisi olla hyvinkin todellinen. Diagnoosini vahvistamiseksi he halusivat tutkia myös äitini. Viikko käyntini jälkeen äitini ja minä saimme EDS3 diagnoosit hänen käynnillään. Äidilläni se on hyvin lievä, itselläni merkittävästi elämään vaikuttava ja sitä vaikeuttava.

Lisäksi näihin aikoihin reumalääkärini epäili minun sairastavan myös Sjögrenin syndroomaa sillä minun SS-vasta-aine määräni olivat hyvin suuret, jonka myötä minulta otettiin lisää verikokeita, silmien ja suun kuivuustestejä sekä huulibiobsia joka vahvisti diagnoosin. En koe Sjögreninkään vaikuttavan elämääni suuremmin, suu on välillä hieman kuiva ja silmissä pitää kuivalla säällä käyttää kosteuttavia tippoja.

Kunto nyt?

Olkapää meni sijoiltaan eteenpäin (ennen leikkausta se putosi taaksepäin) liukastuessani portaissa viikko polvileikkauksen jälkeen. Sen jälkeen se on ollut löysä nyt joka suuntaan, ja hyvin kipeä. Takaisin lähtöpisteessä siis sen osalta, oikeastaan pahemmassa tilanteessa kuin ennen leikkausta.

Noin puolivuotta polvileikkauksen jälkeen minua tönäistiin sivusuunnasta ja polvilumpio meni sijoiltaan hyvin kivuliaasti. Polvi ei ole ollut leikkauksen jälkeen ennallaan ja on mennyt vain pahemmaksi ja kivuliaammaksi. Ironista kyllä, se on silti todella paljon tukevampi kuin oikea polveni, jota ei ole operoitu.

Selkä vaivaa usein, epäiltiin lokakuussa 2015, että olisi välilevytyrä. Magneettikuvauksista selvisi, ettei tästä kuitenkaan ole kyse. Selkänikamani ovat niin yliliikkuvat, että ne painavat isoja hermoja samalla tavalla kuin välilevytyrä. Toisin sanoen, voin halvaannuttaa itseni sillä, että selkänikamani menee pahasti väärään asentoon..

Heipä hei!

Näin alkuun, tuolta blogin otsikkokuvan alapuolelta löytyy muutamia sivulehtiä, kannattaa lukaista ne läpi.

Mukavaa, että eksyit juuri Seeprataistelijan blogiin! Blogini tulee käsittelemään yleisesti millaista on olla kroonisesti sairas ja samalla koittaa kasvattaa kuntoa, lihasta ja taitoa. Usein saan salilla kuulla, että miten edes kykenen täähän. Miksen lopeta kun tämä on niin riskialtista terveyden kannalta?

Lajinahan siis on thainyrkkeily. Seurana ja treenisalina Turun Leaf areenalla majapaikkaa pitävä Turku Muay Thai. Salimme on suht uusi, mutta ohjaajilla on todella pitkä kokemus thainyrkkeilyn parissa niin ohjaajina, harrastajina kuin kilpailijoinakin.

Sairastan siis multisysteemisairautta nimeltä Ehlers-Danlosin syndrooma, josta syvempää tietoa on tulossa ylläolevalle "EDS"-sivulehdellä. Lyhyesti kerron kuitenkin, että se on hyvin harvinainen sidekudossairaus, joka johtuu kollageenin virheestä. Kollageenihan siis pitää periaatteessa kehon kasassa, sitä on luissa, lihaksissa, pehmytkudoksessa, sidekudoksessa ja ihossa. Näin esimerkiksi. Sairaus kattaa vähän kaiken pahasti yliliikkuvista ja sijoiltaan menevistä nivelistä sydämen tykytyksiin, rytmihäiriöihin ja suurempiin sydänongelmiin, keuhko-ongelmiin sekä hermosto-ongelmiin. Kroonisesta kivusta puhumattakaan.

Nyt ehkä hieman ymmärrätte, miksi treenikaverini välillä pitävät minua hulluna :D

Myöhemmin jatkan kirjoittelua, mutta tämäkin on jo alku.