Sairauteni

Sairauteni?

Olin muutaman kuukauden vajaa 19, kun sain EDS3 diagnoosin marraskuussa 2014. Toisaalta se oli helpoitus, saada kaikelle nimi, jotakin konkreettista todisteeksi siitä ettei kaikki ole kuvitelmaa. Sitten taas toisaalta se veti maton jalkojen alta, nyt oli jotakin konkreettista todistetta siitä, että se kaikki oli todellista. Kaikki on mukanani loppu elämän.

Syntyessäni vasen jalkani oli väärässä asennossa, sisäänpäin kiertynyt. Ensiaskeleistani lähtien on kävelyyni keskitytty, jotta se suoristuisi.

Aloin oireilemaan jo nuorena, taisin olla juuri ja juuri esikouluiässä, kun ensimmäisen kerran heräsin polvet mustelmilla. Nilkat alkoivat nyrjähtelemään juostessa. Useammin ja useammin heräsin aina vain suuremmat ja tummemmat mustelmat polvien sisäsyrjissä. Polvet olivat kipeät. Vanhemmat eivät oikein uskoneet, että mitään kasvukipuja ja itsensä kolhimista suurempaa oli kyseessä. 11-vuotiaana selkäni alkoi reistailla, kävin hierojalla usein, kunnes hierojani huomasi lievän skolioosin yläselässäni ja kehotti menemään osaavalle lääkärille. Syynä tähän olivat useat aina toistuvat nikamalukot ja nikamien väärään asentoon siirtyminen hierontojen välissä. 

Kävimme Mehiläisessä lastenlääkärillä, joka otti asian tosissaan ja ohjasi minut yksityiseen fysioterapiaan selkäongelmiin erikoistuneeseen Selkäfysioon. Kävin siellä muutaman kuukauden kaksi kertaa viikossa tunnin harjoittelussa, useimmiten kuntosaliharjoitteita erikoislaitteilla, joissa saatiin säädettyä liikeratoja juuri minulle sopivaksi, etten tekisi liian laajaa rataa. Lopulta kuntoutus lopetettiin, koska selkäkivut helpottivat.

Vuoden päästä ongelmana olivat polvet, päädyin yksityiselle polviin erikoistuneelle fysioterapeutille. Siellä tehtiin kaikenlaisia liikeratojen mittailuja, kävelyn kartoitusta ja ensimmäisen kerran polveni teipattiin. Silloin kinesioteippaus oli juuri saapunut Suomeen. Lisäksi sain erilaisia kotiharjoitteita, sillä minulla on "feikki" lättäjalka, jalan holvikaari on oikein hyvä kun keskityn sen ryhdin pitämiseen, mutta heti kun unohdan sen ajattelun menee jalkapöytä lättäjalka-asentoon. Siellä tultiin siihen tulokseen, että polvi- sekä suurin osa selkävaivoista johtuvat jalkojen virheasennosta. Lisäksi huomattiin, että sääreni ovat kasvuvaiheessa 'vääntyneet' väärään asentoon, eli kyseessä on rakenteellinen virhe. Sieltä sain juuri minun jalkoihini teetetyt tukipohjalliset.

Vasta tällöin vanhempanikin alkoivat uskomaan, ettei ole kyse pelkistä kasvukivuista. Kerran näytin heille kuinka polvilumpioni muljahtaa pois paikaltaan.

Yläasteiässä alkoivat kivut olemaan kroonisia. Kaikkialle särki, koskaan ei tiennyt mihin kipu seuraavaksi menee ja millaisena. Välillä se oli sykkivää, seuraavaksi polttavaa tai kolottavaa. Se saattoi olla säteilevää vihlontaa tai järkyttävää painen tunnetta. Kipu on kuin vaeltaja, siitä ei koskaan tiedä missä se seuraavaksi majoittuu.

2011 lokakuussa kaaduin kevytmoottoripyörällä kovasta vauhdista ja vasen olkapääni osui ensimmäisenä maahan mennen pahasti sijoiltaan. Vasen jalkani jäi moottoripyörän rungon väliin ja kaatuessa väänsi polveni sijoiltaan, joka aiheutti myös polvilumpion sijoiltaan menon. Puoli vuotta tapahtuneen jälkeen tapasin terveyskeskuksessa ensimmäisen lääkärin, joka todellakin oli samaa mieltä, ettei ole normaalia että olkapää menee edelleen pois sijoiltaan JOKA kerta kun käden nostaa hartialinjan yläpuolelle. Olkapää ei myöskään palautunut ihan normaaliin asentoon. Sain lähetteen ortopedille. Samalla käynnillä mainitsin myös vasemmasta polvesta ja mitä sille tapahtui. Polvikaan ei palautunut enää entiseen. 

Ortopedi määräsi 3kk viikottaista fysioterapiaa ja jos sillä olkapää ei palautuisi kuntoon, tehtäisiin siihen nivelsiteen kiristysoperaatio nukutuksessa. Leikkauksen jälkeen olin sairaalassa kolme päivää, sillä oksensin koko ajan hereillä ollessani.. 

Fysioterapia kuitenkin lopulta olikin pääosin hierontaa, ultraäänihoitoa sekä hyvin pieniä vahvistavia harjoituksia. Olkanivel oli niin kipeä, ärtynyt ja löystynyt ettei sillä kyennyt harjoitteita tekemään.

Elokuussa 2012 olkapää lopulta operoitiin. Tämän jälkeen kävin puoli vuotta fysioterapiassa ja käsi parani hyvin ja toipui leikkauksesta. 

Marraskuussa 2012 sain fibromyalgia daignoosin Mehiläisen johtavalta reumatologilta. Tästä en kerro sen enempää, sillä diagnoosi on oikea ja pitävä, eikä sitä EDSn myötäkään ole kumottu, eikä se myöskään elämääni vaikuta.

Helmikuussa 2013 vasen polveni meni viimeisen kerran pahasti sijoiltaan ennen sen operointia. Polvi operoitiinkin jo maaliskuussa 2013. Operaatiossa otettiin polvitaipeesta pätkä jännettä, josta tehtiin siirre sisäsivusiteen paikalle. Polvilumpioon sekä sääri- ja reisiluuhun porattiin rei'ät joihin siirre ruuvattiin kiinni. Tämä leikkaus tehtiin puudutuksessa, joten olin leikkauksen ajan hereillä. Puudutuksen piti vaikuttaa vain lantiosta alaspäin, mutta olin puutunut kaulasta varpaisiin asti. 

Heräämössä tavatessani lääkkeistä vastaavan henkilön, katsoi hän aiempia lääkkeitäni olkaleikkauksen ajalta. Selvisi, että minulle oli kokoajan annettu sairaalassa oloajan kaksinkertainen lääkeannos painooni nähden. Tästä syystä siis olin oksennellut koko ajan. Kumma kyllä, nykypäivänä lääkintätietoni olkaleikkauksen sairaalassa oloajalta ovat kadonneet kokonaan! 

Kotiuduin vain muutama tunti leikkauksen jälkeen. 

    Tämän tyyppisillä teippauksilla mennään treeneissä, lisänä toki nivelletty polvituki.

Polven kuntoutuminen oli pitkä ja vaikea urakka, lisäksi sain tuntohermovaurion sääreeni leikkauksen yhteydessä.

Molemmat minua leikanneet ortopedit ovat olleet olkapäihin tai polviin erikoistuneita. Molemmat heistä ovat todenneet leikkauskertomuksessa, että sidekudokseni on erittäin löysää, venyvää ja erilaista kuin normaalisti. Kumpikaan heistä ei epäillyt EDSää, ei edes toinen - jonka lähisukulainen sairastaa ehlersdanlosia! Sanoivat vain ominaisuudeksi. Kunnes polveani hoitava fysioterapeutti ehdotti, että ottaisin asian puheeksi jonkun lääkärin kanssa. Hänestä olin aivan oppikirja-EDS-potilas. 

Marraskussa 2014 sain vihdoin kutsun perinnöllisyyspoliklinikalle, jonne olin saanut kesällä 2014 lähetteen kipupolilta, jossa sain myös Qutenza-hoidon koko vasemman polveni alueelle. Qutenza-hoito on siis chililaastari, jonka toiminta perustuu siihen, että se ikään kuin työntää tuntohermoja syvemmälle ja näin lievittää kipua. Itse hoito on TODELLA kivulias, itselläni se kesti tunnin, jonka aikana en kyennyt olemaan hetkeäkään paikallaan kivun ja polttelun vuoksi ja oksentelin. Useille herkkäihoisille hoito aiheuttaa jopa palovammoja.

Perinnöllisyyspoliklinikalla minua tutkittiin, katsottin Beightonit sekä tutkittiin sukukertomusta. Näiden perusteella Ehlers-Danlosin syndrooma voisi olla hyvinkin todellinen. Diagnoosini vahvistamiseksi he halusivat tutkia myös äitini. Viikko käyntini jälkeen äitini ja minä saimme EDS3 diagnoosit hänen käynnillään. Äidilläni se on hyvin lievä, itselläni merkittävästi elämään vaikuttava ja sitä vaikeuttava.

Lisäksi näihin aikoihin reumalääkärini epäili minun sairastavan myös Sjögrenin syndroomaa sillä minun SS-vasta-aine määräni olivat hyvin suuret, jonka myötä minulta otettiin lisää verikokeita, silmien ja suun kuivuustestejä sekä huulibiobsia joka vahvisti diagnoosin. En koe Sjögreninkään vaikuttavan elämääni suuremmin, suu on välillä hieman kuiva ja silmissä pitää kuivalla säällä käyttää kosteuttavia tippoja.

Kunto nyt?

Olkapää meni sijoiltaan eteenpäin (ennen leikkausta se putosi taaksepäin) liukastuessani portaissa viikko polvileikkauksen jälkeen. Sen jälkeen se on ollut löysä nyt joka suuntaan, ja hyvin kipeä. Takaisin lähtöpisteessä siis sen osalta, oikeastaan pahemmassa tilanteessa kuin ennen leikkausta.

Noin puolivuotta polvileikkauksen jälkeen minua tönäistiin sivusuunnasta ja polvilumpio meni sijoiltaan hyvin kivuliaasti. Polvi ei ole ollut leikkauksen jälkeen ennallaan ja on mennyt vain pahemmaksi ja kivuliaammaksi. Ironista kyllä, se on silti todella paljon tukevampi kuin oikea polveni, jota ei ole operoitu.

Selkä vaivaa usein, epäiltiin lokakuussa 2015, että olisi välilevytyrä. Magneettikuvauksista selvisi, ettei tästä kuitenkaan ole kyse. Selkänikamani ovat niin yliliikkuvat, että ne painavat isoja hermoja samalla tavalla kuin välilevytyrä. Toisin sanoen, voin halvaannuttaa itseni sillä, että selkänikamani menee pahasti väärään asentoon..