Millaista sitten on olla eddy?
Elämä eddynä.. Siihen tottuu. Eihän mikään sinänsä ole muuttunut, sain vaan nimen kivuilleni sekä oireille. Sain niihin apua. Saan niihin edelleen apua.
Mutta ei se silti helppoa ole, varsinkaan tämän ikäisenä. Tän pitäisi olla mun elämäni parasta aikaa. Ehkä tä onkin, en osaa sanoa.
Miettikää, että yhtenä päivänä sä olet ihan ku kaikki muutkin. Seuraavana päivänä sä et oikeasti kykene nousemaan sängystä ilman itkua. Sä konttaat vessaan, et pääset pissalle. Ottaan lääkkeet. Konttaat takas sänkyyn, hyvällä tuurilla pystyt tässä vaiheessa ehkä jopa jo kävelemään vähän.
Tuntuuko todelliselta? Semmoselta et yhdessä yössä voi käydä noin?
Mäpä kerron. Tänään mulla on suht kivutonta - voi kyllä olla ton muutama tunti sitten otetun panacodinkin syytä. Voi olla, et kahden tunnin kuluttua mua alkaa sattua. Ihan saakelisti. Se usein alkaa polvikivusta. Sellasesta sykkivästä veemäisestä. Se levii käsivarsiin. Jalkoihin. Selkään. Joka ainoaan luuhun. Sillon mä en voi muuta kun maata. Se menee ohi, sit ku menee, eikä sitä helpota mikään muu ku panacod - hetkellisesti.
Toinen mahdollinen tilanne on se, et mun iho sattuu. Kosketus sattuu. Paine sattuu. En kykene pukemaan. Ainoo joka helpottaa, on se et vedän sentin paksusen rasvakerroksen iholle. Varsinkin kämmeniin ja jalanpohjiin. Kihelmöi, raajat puutuu, lihakset alkaa kramppaa. Tuntuu ku se iho kutistuis ja sä paisuisit sen sisällä ja se repee pian. Laukasee useimmiten pienoisen paniikkikohtauksen. Tätä en oo vielä saanu millään loppumaan ennen kun se päättää loppua.
Tai sit se, et tänään mua ei satu yhtään mihinkään, mä näytän normaalilta, mä liikehdin normaalisti, mua ei erota väkijoukosta. Huomenna kun herään, mun polvi on tosi kipee, täynnä nestettä, enkä sille pysty varaamaan painoa ollenkaan. Mun ranne on kans turvonnut ja tulehtunut. Ihan itekseen yön aikaan!
Uskomatonta eikö? Mut se on ihan mun arkipäivää.
Mutta miettikääpä tätä siltä kantilta, miltä musta tuntuu, kun luokkakaverit ja muutkin kaverit kutsuu sua feikiks. Kutsuu sua teeskentelijäks. Huomionhakijaks. Ne ei usko, että sä voit päivän, viikon tai ihan vaan tunnin aikana menettää kuntos ja tarvita kävelysauvoja, sairaslomaa, rannetukia.
Sun viikot koostuu lääkäreiden, koulun, sairastamisen ja sen NORMAALIN elämän välillä tasapainotellen, koittaen sovittaa kaikki niin, ettei siitä tulis liikaa haittaa.
Sosiaalinen elämä. Onko sellastakin? Miettikää, miten vaikeeta on pitkäaikaissairaana ylläpitää minkään näkösiä suhteita, kun et ikinä uskalla sopia mitään, koska alkaa jo nolottamaan niin monet perumiset, koska oot ollu kipeä. Tai kun et vaan yksinkertasesti oo jaksanu nousta sängystä, kun koulu veikin kaikki mehut.
Miettikää, miten hemmetin hankalaa mun on ylläpitää parisuhdetta.. Kun on päiviä kun sä et edes voi olla kosketuksessa toiseen. On päiviä, jolloin sä olet niin kipeä ettei voi tehdä muuta kun itkeä. Mieti, kun sä oot vaan niin sairas, eikä toinen voi mitenkään ymmärtää sitä.. Se on raskasta. Se on raskasta sille sairaalle osapuolelle ja se on raskasta sille toisellekin. Mut eritavoin. Susta tuntuu aina siltä et toinen ansaitsee jonkun terveen. Jonkun jonka kans voi tehdä koska vaan mitä vaan, miettimättä saanko turpaan jos nyt meen ja halaankin yllätykseks. Jonkun, jonka elämää ei rakenneta lääkärin aikoihin perustuen.
Mutta, pääosin mä pärjään sairauteni kanssa ihan hyvin. Se tulee mun mukana, mä elän sen kanssa. Mä oon oman elämäni sankari. Mä jaksan tätä kaikkea ja selviin siitä. Mä kaikenlisäksi selviin siitä hemmetin hyvin! On päiviä, jollon tekis mieli lyödä hanskat tiskiin ja amputoida toi jalka vaan pois, jos kivut katois. Mut mä en heitä, koska mä olen taistelija. Mä olen
SEEPRATAISTELIJA.
Heippa! Huomasin et olit laittanut tällaisen kirjoituksen tänne ja aloin sit lukemaan tarkemmin tekstiä ja musta sä kerrot selkeästi asiat et munkin kaltainen tyyppi tajuaa ja ymmärrän sun tilannetta paremmin ja paremmin vai miks sitä kutsuis oikeesti...Sä oot vahvin tuntemani ihminen vaikka sulla on niin paljon kipuja ja kaikenlaista muuta mut sä osaat elää sen asian kanssa ja siitä mä oon tosi ylpeä että sä jaksat taistella ja olla. Ketään ei sais haukkua tai kiusata jos tietäis millasta sun elämä on. Oot mun hyvä ystävä ja haluan antaa parastani tukea, auttaa ja kunnella sua kun sulla on vaikeaa ihan minkä asian kanssa, oli kyse sit mistä vaan niin haluan tukea </3 - Ida
VastaaPoista